Cosa succede quando il bisogno di non sentirsi soli si trasforma in una rete che cambia il territorio?
Da una Lambretta che attraversa le valli bergamasche negli anni ’60, alla costruzione di comunità inclusive e progetti di advocacy: UILDM Bergamo è la dimostrazione che l’autonomia si costruisce insieme, giorno dopo giorno.
Intervista a Gianluigi Daldossi – UILDM Bergamo, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Una storia che parte da lontano
«La nostra associazione è stata fondata nel 1968 da Giuseppe Daldossi e Annamaria Pasinetti, miei genitori, che avevano due figli affetti da distrofia muscolare. Con una Lambretta e tanta determinazione, iniziarono a girare le valli bergamasche per incontrare altre famiglie. In quegli anni la malattia si nascondeva, c’era bisogno di far emergere queste persone, creare consapevolezza e costruire una comunità.»
Una missione che si evolve
«Oggi UILDM Bergamo è un punto di riferimento sul territorio. Promuoviamo l’autonomia e la partecipazione attiva delle persone con patologie neuromuscolari, sostenendo le famiglie e collaborando con altre realtà del Terzo settore.
Vogliamo essere presenti nei tavoli pubblici per cambiare le cose. Siamo stati tra i promotori del sito www.caregiverbergamo.it e portiamo avanti progetti per l’abbattimento delle barriere architettoniche. Apertura, coerenza e trasparenza sono i valori che ci guidano.»
Storie di tenacia e comunità
«Le storie che nascono attorno a UILDM Bergamo sono tante. Come quella dei giovani che, grazie al sostegno di un’azienda, hanno vissuto una vacanza accessibile a Verona. Non è stato facile trovare un ristorante adatto alle carrozzine, ma il gruppo non ha mollato e ha trovato una soluzione inclusiva.
Potrei citare le uscite con gli ospiti della RSA Don Orione, o l’impegno di volontarie come Edvige, 83 anni, che continua a sognare e a mettersi in gioco.
E poi c’è la generosità del territorio: i tifosi dell’Atalanta del gruppo “Chei de la Coriera” hanno donato 20.000 euro per l’acquisto di un pulmino. Grazie a un accordo con l’aeroporto di Orio al Serio, materiali sequestrati vengono redistribuiti alle reti sociali locali.»
La sfida del quotidiano
«La sfida più grande è nel quotidiano: stare vicino alle famiglie, affrontare i problemi giorno per giorno, e allo stesso tempo farsi sentire sul territorio. Anche la raccolta fondi è parte del nostro impegno: ogni anno partecipiamo alla Maratona televisiva Telethon, raccogliendo tra i 63 e i 65 mila euro in un solo mese.»
VERIF!CO: uno strumento che semplifica
«In un contesto così dinamico, la gestione organizzativa è fondamentale. VERIF!CO per noi è stato una svolta: ci permette di tenere sotto controllo tutta la gestione della sezione. Registri, 5 per mille, contabilità… è tutto integrato e conforme alla riforma del Terzo settore. Uno strumento che semplifica e ci consente di concentrarci su ciò che conta davvero: le persone.»
Scopri di più sulla UILDM Bergamo
bergamo.uildm.org
Le iniziative sono promosse anche dalle pagine social della UILDM Bergamo